Août 94 - Tu as 5 mois, tu es en pleine forme... et pourtant... un petit bouton sur le front, un autre sur l'épaule... mais nous ne savons rien...
une biopsie en septembre... Une réponse en novembre... Histiocytose langerhansienne forme cutanée
A quelques jours de ton premier anniversaire... BB toujours souriant malgré les boutons qui envahissent peu à peu tout ton corps
Ils envahissent maintenant tes yeux, touchent tes ongles, tes pieds...
Tu commences à maigrir... tu es souvent fatigué
Première rémission... tout disparait ! et si c'était la fin du cauchemar ?!
non non il ne faut pas rêver... la forme cutanée reprend de plus belle en novembre 1995
Noël 1995 - ton état reste satisfaisant malgré l'ampleur des lésions
juin 1996 - ton état général se dégrade. La marche devient difficile tant les lésions sous tes pieds sont importantes
juillet 1996 - en vacances à Mont de Marsan dans les Landes... Ton apparente bonne humeur sur ces photos ne traduit pas tes nuits blanches et les souffrances que tu endures. Les lésions sont partout
juillet 1996 - amaigrissement spectaculaire... "tu as vu mamie ? je marche" et te voici debout sur tes petits pieds qui te font tant souffrir !
cure de 21 jours dans les eaux souffrées de Thercy les bains toujours dans les landes...
Sept. 1996 - retour à Nancy Les vacances et la cure ont été bénéfiques. si nous constatons une amélioration cutanée, ton état général n'est pas meilleur.
24 octobre 1996 : tu entres en urgence dans le service de réanimation de l'hôpital pour enfants Brabois à Nancy Verdict : pneumothorax dû à l'histiocytose qui ronge maintenant tes poumons
Pierre le musicien. Il a pendant de longs mois bercé nos jeudis en musique et en rire... Isolement protecteur renforcé au fil des semaines... je dois porter un masque quotidiennement, comme toute personne entrant dans ta chambre
noël 1996 : toujours branché 24/24 aux appareils de surveillance. Toujours un drain thoracique dans l'un ou l'autre de tes poumons; Toujours la chimio... et aucune amélioration !
Malgré les heures allongé tu restes toujours souriant et le personnel du service de réa est aux petits soins pour toi
-Qu'est ce que tu veux faire quand tu seras plus grand Antonin ? -Docteur !
rare photo de famille... les visites de tes soeurs sont interdites en réa. Dérogation pour quelques heures au moment de Noël
février 1997 : Demain tu dois subir une première intervention chirurgicale très importante... je suis morte de frousse...
J + 5 : le chirurgien a choisi d'opérer par "micro chirurgie" et d'agir sur les deux poumons en une seule intervention Voilà que tu reprends du poil de la bête... d'ailleurs tu as décrété que tu étais un chien... et tu manges comme tel !
J + 13 : ton état pulmonaire s'améliore.. tu peux sortir de ta chambre et nous fêtons le carnaval dans les couloirs, ta potence toujours à tes côtés ...
Rechute au niveau du poumon droit... on ne peut intervenir chirurgicalement... les médecins décident donc d'intervenir "chimiquement" pour cette nouvelle pleurodèse.
Jour de ta pleurodèse chimique. Tu es sous morphine mais tu ne sembles en aucun cas souffrir ... et toujours musicien dans l'âme ! Quelques jours plus tard, tu te retrouves en aplasie totale, avec une fièvre à 43° que rien ne semble faire baisser. Tu es en isolement protecteur +++ Tout microbe peut t'être fatal
Cette fois, après plusieurs jours de fièvre, il semble que tu ailles mieux. Il te faut réapprendre à manger... à marcher....
Ton 3ème anniversaire ! Toujours en service de Réa où tout le personnel est venu te souhaiter un joyeux anniversaire avec gateau mais pas de bougies (raisons de sécurité obligent !!!)
Ton tee-shirt lucky luke offert par tes infirmières
Juin 1999 - Nous faisons le tour des services pour dire au revoir à toutes celles et ceux qui durant 4 ans nous ont aidé à traverser cette épreuve... Merci à tout le personnel de l'hôpital Brabois enfants, Merci au professeur Pascal Chastagner...
Aujourd'hui, même si tu vas toujours à l'hôpital pour un check-up annuel, tu es en pleine forme, rarement malade et pratiquant de nombreux sports. (judo, pala, gym, natation....) Tes poumons se développent normalement... ton seul combat (notre combat !) : le tabagisme passif qui peut se révéler mortel pour toi. Pas de fumeurs à la maison (on leur laisse le jardin) et nous évitons un maximum les endroits enfumés... Comme la nouvelle loi est la bienvenue pour toi !!!
Août 2009 : Antonin à Bordeaux... rayonnant...
