Nathalie Franckhauser, présidente de l'association française du syndrome d'Ondine présente l'activité de son association et le travail du centre de référence Ondine labellisé lors du Plan national maladies rares.
Nathalie Franckhauser remercie la Fédération des maladies orphelines.
Fabienne Archambault et Martine Grandin.
Jean-Luc Airiau de Cadasil France, Valérie Bernard de l'association Behçet, Anne Charlemagne-Duhamel de l'association Sturge-Weber, Jeannine Finet de l'association Surrénales, Sandrine Lollia des POIC, Christian Badaut de l'association des porphyries, François Lefebvre de l'AFSGT, Isabelle Marchetti-Waternaux de Valentin APAC, Evelyne Berkouk de l'association du syndrome de Lowe, Véronique Stival de l'association de Buerger, Chantal Toto de l'association Anges blancs Vitiligo, Hélène et Christophe Robert de l'association La vie pour Christie.
Marie-Christine Louppe, la nouvelle présidente de la Fédération des maladies orphelines.
